Noticias: enfermedades raras

Más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro están afectadas por enfermedades raras

Las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro (contando también la localidad ciudadrealeña de Tomelloso). Así lo ha afirmado el presidente del Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, dentro de las I Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes celebradas este lunes en el Hospital General Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Los primeros resultados a nivel nacional "nos están hablando de un 5% de personas afectadas por cualquier patología poco frecuente, que son más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro", según ha dicho Meco. También ha...
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Da la cara por las enfermedades poco frecuentes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, ha lanzado hoy su campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

Acuerdo entre Ahí+ CLM y el INDEPF a favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

La operadora de telecomunicaciones apoyará a la asociación sin ánimo de lucro a través de su programa de Responsabilidad Social Corporativa

La orden que regula la Unidad de Enfermedades Raras de C-LM, a información pública desde este sábado

El plazo para presentar alegaciones será de 20 días, a contar desde este sábado

La Unidad de Información y Coordinaciónde Enfermedades Raras del Hospital de Toledo ya ha atendido a más de 80 pacientes

Este centro constituye el primer CSUR designado en Castilla-La Mancha como centro de referencia a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras

Ya hay fecha para ampliar a 24 las enfermedades detectadas con la prueba del talón

El próximo 12 de noviembre entrará en vigor la orden de la Consejería de Sanidad

Negociaciones contra la burocatrización de las enfermedades raras

Fernández Sanz ha recordado que en Castilla-La Mancha se ponen dos líneas de acción, como son aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en la región y facilitar una atención sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.

El proyecto del mapa asistencial de enfermedades raras en Toledo y Albacete verá la luz en el segundo semestre de 2018

Sanidad recuerda que hay unos 100.000 afectados por este tipo de enfermedades, que pueden llegar a las 200 en C-LM