El consejero de Sanidad, Jes煤s Fern谩ndez Sanz, ha asegurado que el Gobierno de Castilla-La Mancha 芦est谩 en negociaciones禄 con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para 芦superar禄 la burocratizaci贸n que lleva consigo la derivaci贸n de los pacientes que sufren enfermedades raras.
As铆 se ha referido Fern谩ndez Sanz, en declaraciones a los medios, este jueves en Toledo antes del inicio del curso de verano ‘Humanizando las enfermedades raras’ en la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), junto al rector, Miguel 脕ngel Collado; el jefe de servicio de farmacia del Hospital Universitario Polit茅cnico ‘La Fe’ de Valencia, Jos茅 Luis Poveda y el profesor titular de la UCLM y director del grupo de investigaci贸n en econom铆a de la salud, 脕lvaro Hidalgo.
El consejero ha instado al desarrollo de unidades de referencia donde existan los mejores tratamientos para estas enfermedades, ya que las enfermedades es 芦un tema que preocupa禄 al Ejecutivo regional por lo que la Consejer铆a de Sanidad ha desarrollado siete l铆neas de trabajo en torno a las raras.
Esto se suma al anuncio del Gobierno regional de que la detecci贸n de metabolopat铆as (prueba del tal贸n) se ampliar谩 en el 煤ltimo cuatrimestre del a帽o de 20 a 24 pruebas, algo que sit煤a a Castilla-La Mancha, junto a Galicia, 芦a la cabeza禄 de la detecci贸n de metabolopat铆as.
El consejero de Sanidad ha recordado que esto es posible gracias a la adquisici贸n de 芦tecnolog铆a puntera禄, que el Ejecutivo regional adquiri贸 a finales del pasado a帽o y que se encuentra instalada en el Instituto de Ciencias de la Salud de Talavera de la Reina.
Adem谩s de la ampliaci贸n de metabolopat铆as a detectar, Fern谩ndez Sanz ha recordado que en Castilla-La Mancha se ponen dos l铆neas de acci贸n, como son aumentar el conocimiento sobre la situaci贸n de las enfermedades raras en la regi贸n y facilitar una atenci贸n sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
芦El futuro que tenemos por delante se basa en continuar trabajando en todas las actuaciones que est谩n en marcha e incorporar nuevas l铆neas que nos sean demandadas, avanzar en el mapa de unidades de experiencia en enfermedades raras, y centrarnos en el apoyo y acompa帽amiento de esta administraci贸n a los afectados por las mismas y a sus familias, y que tengan por seguro que en su camino, aunque dif铆cil, no estar谩n solos禄, ha dicho Fern谩ndez Sanz.
Por 煤ltimo, Fern谩ndez Sanz ha recordada que, englobada en la Direcci贸n General de Calidad y Humanizaci贸n en la Asistencia Sanitaria, la Escuela de Salud y Cuidados, ha celebrado un aula de enfermedades raras.
AVANZAR EN INVESTIGACI脫N
El rector de la UCLM, Miguel 脕ngel Collado, ha destacado su agradecimiento al consejero de Sanidad regional por el 芦apoyo禄 que 芦siempre禄 ha tenido la Universidad regional por parte de la Consejer铆a de Sanidad, al tiempo que ha a帽adido que las dos instituciones tienen un proyecto para avanzar en la investigaci贸n.
Por su parte, el jefe de servicio de farmacia del Hospital Universitario Polit茅cnico ‘La Fe’ de Valencia, Jos茅 Luis Poveda, ha destacado la importancia de desarrollar pol铆ticas de humanizaci贸n hacia el paciente, volviendo 芦a la propia esencia de la medicina禄. 芦El conocimiento de estas enfermedades todav铆a es escaso. Hay que contribuir al cuidado de los pacientes y de sus familias禄, ha defendido.
El profesor titular de la UCLM y director del grupo de investigaci贸n en econom铆a de la salud, 脕lvaro Hidalgo, ha finalizado diciendo que Castilla-La Mancha es 芦referente en humanizaci贸n禄. 芦Lo fundamental es poner cara a las enfermedades raras desde un enfoque multidisciplinar禄, ha dicho.
