sábado, 23 marzo, 2024

El Instituto de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, designado Centro de Referencia Nacional

Participará en proyectos de investigación de las Redes Europeas

mastocitosis

Profesionales y pacientes se muestran muy satisfechos con la designación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de C-LMancha (CLMast), perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-la Mancha, como Centro de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.

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«Fue un día de celebración para todos», así se ha expresado la vicepresidenta de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas y secretaria de la Fundación Española de Mastocitosis, Inmaculada Burguera.

A este respecto, el doctor Iván Álvarez-Twose, responsable del Instituto de Estudios de Mastocitosis de C-LM, ha asegurado que esta designación supone un gran prestigio, dado que es el segundo centro de referencia de la Comunidad Autónoma después del Hospital Nacional de Parapléjicos, y un reconocimiento a una enfermedad rara y a la labor desarrollada durante todos estos años.

Atención integral, eficiente y de calidad

Por su parte, Inmaculada Burguera ha manifiestado que «para la Asociación supone un gran logro, un objetivo cumplido tras muchos años de lucha y esfuerzo para conseguirlo, ya que desde su constitución hemos reclamado la acreditación de este centro, necesario para garantizar la prestación de una atención integral, eficiente y de calidad a todos los pacientes afectados por esta patología rara, independientemente de su lugar de residencia».

El doctor Álvarez-Twose ha apuntado que una de las cuestiones más importantes de la acreditación, además del incremento de pacientes derivados de otras comunidades autónomas, es la incorporación del centro a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas, con lo que se podrá participar en proyectos europeos de investigación.

Ha explicado que “al ser reconocidos como CSUR se puede optar a la próxima convocatoria de fondos europeos para proyectos de investigación en enfermedades raras. Hasta ahora sólo se podía participar como colaboradores de otras entidades, pero a partir del 1 de agosto de este año, fecha en que ha entrado oficialmente en vigor la designación, lo haremos como miembros de las Redes Europeas”.

Mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria

La incorporación a las Redes Europeas facilitará el intercambio de información y conocimientos en lo referente a esta patología, permitirá mejorar el diagnóstico y la atención sanitaria en enfermedades donde el conocimiento es escaso, difundir las innovaciones en el campo de la ciencia y de las tecnologías sanitarias y fomentar la formación y la investigación.

 

4.000 pacientes atendidos

A lo largo de estos años, el número de pacientes estudiados ha ido creciendo de forma progresiva y desde la fecha en que se creó en el Hospital Virgen del Valle se han atendido alrededor de 4.000 pacientes, lo que ha permitido adquirir una gran experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de este grupo de enfermedades y ser un centro altamente especializado.

Según Álvarez-Towse, con la designación de Centro de Referencia Nacional, es previsible que el número de pacientes experimente un incremento, a pesar de que a lo largo de estos diez años se han atendido pacientes de toda España.

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