El rector de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Juli谩n Garde, ha inaugurado este martes en el Campus de Toledo el curso de verano 鈥楴uevas estrategias y tendencias en el manejo de las enfermedades raras鈥, codirigido por el catedr谩tico del 脕rea de Fundamentos del An谩lisis Econ贸mico y presidente de la Fundaci贸n Weber, 脕lvaro Hidalgo. Con la intervenci贸n de una veintena de especialistas, el programa analizar谩 20 a帽os de tratamiento y acceso a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud.

Seg煤n el profesor 脕lvaro Hidalgo, este curso de verano 鈥渆mpieza a ser un referente nacional porque abordamos de forma sint茅tica, en dos d铆as, la situaci贸n de las enfermedades minoritarias, que son aquellas que afectan a muy poca gente, pero con necesidades de salud muy importantes鈥.

El programa previsto este a帽o realizar谩 un recorrido por dos d茅cadas de tratamiento y acceso a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud. 鈥淧ara eso tenemos distintas mesas en las que vamos a abordar desde distintas 谩reas c贸mo han evolucionado la asistencia, el diagn贸stico, el tratamiento y la financiaci贸n de los medicamentos hu茅rfanos, que son los destinados a estas enfermedades minoritarias鈥, explica.

En el desarrollo del curso intervendr谩 una veintena de profesionales de diferentes de diferentes 谩mbitos vinculados a la problem谩tica de las enfermedades raras, como son el pol铆tico, las administraciones auton贸micas, los hospitales, las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, la industria o la academia.

En la inauguraci贸n acompa帽aron al rector y al profesor Hidalgo el codirector del curso y director gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario y Polit茅cnico La Fe de Valencia, Jos茅 Luis Poveda, y la directora general de Salud P煤blica de la Consejer铆a de Sanidad de Castilla-La Mancha, Laura Ruiz.

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