La directora gerente del SESCAM, Regina Leal, ha destacado hoy los excelentes resultados que arroja hasta la fecha el proyecto piloto que está desarrollando la Unidad de ELA de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan para la implantación de un modelo de atención integrada al paciente que padece esta patología, sus familiares y cuidadores.

Este proyecto ha conseguido reducir a menos de la mitad el tiempo necesario para el diagn√≥stico de esta enfermedad y el n√ļmero de desplazamientos del paciente al centro hospitalario, asegurando, adem√°s, en todos los casos una atenci√≥n psicol√≥gica precoz, la formaci√≥n personalizada en autocuidados por una enfermera especializada y el acceso a los cuidados paliativos domiciliarios.


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Junto a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la directora gerente del SESCAM ha mantenido hoy un encuentro con los profesionales que forman parte de la Unidad de ELA del √Ārea Sanitaria Mancha Centro, coordinada por el jefe de servicio de Neurolog√≠a, el doctor Enrique Botia, para felicitarles por la excelente labor que vienen desarrollando desde que se puso en marcha, hace tres a√Īos, para ofrecer la mejor asistencia sanitaria a los pacientes con esta patolog√≠a.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada, invalidante y progresiva que genera necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, pero también problemas emocionales y psicológicos. Además de su repercusión en el paciente, esta patología afecta también de una forma muy significativa a sus familias, tanto en lo personal como en lo social y económico.


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La prevalencia de la ELA en Castilla-La Mancha es de seis casos por 100.000 habitantes. En estos momentos, los hospitales p√ļblicos de la regi√≥n atienen a 112 pacientes con esta enfermedad, 16 de ellos en la Unidad de Alc√°zar.

Leal ha indicado que, en los √ļltimos tres a√Īos, el Gobierno de Castilla-La Mancha, y gracias a la motivaci√≥n de sus profesionales, ‚Äúha mejorado de forma significativa la asistencia sanitaria de estos pacientes‚ÄĚ con la incorporaci√≥n de tres centros que realizan un abordaje multidisciplinar, con citas y visita √ļnica en ELA, en los Hospitales de Alc√°zar, Albacete y Talavera. En Toledo, existe una Unidad de Patolog√≠a Neuromuscular y el Hospital de Parapl√©jicos es referencia en Espa√Īa en la investigaci√≥n de esta patolog√≠a.

‚ÄúQueremos seguir mejorando, nuestros profesionales quieren seguir mejorando, la atenci√≥n que ofrecen a estos pacientes y para ello, la Unidad de ELA de Alc√°zar est√° desarrollando un proyecto piloto para implantar y evaluar un modelo de atenci√≥n integrada al paciente, a sus familiares y cuidadores que aborde las oportunidades de mejora detectadas y que pueda ser exportado al resto de la regi√≥n, mejorando la equidad en la asistencia, la eficiencia y los resultados en salud‚ÄĚ, ha apuntado Leal.

El desarrollo de este proyecto se enmarca dentro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas y cuenta con una financiaci√≥n cercana a los 65.000 euros por parte del Ministerio de Sanidad, que se han destinado a la adquisici√≥n de diverso equipamiento y al desarrollo de cursos de formaci√≥n, tanto para profesionales como para pacientes y familiares.



La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reconocido ‚Äúel compromiso y el trabajo‚ÄĚ que est√° realizando el Gobierno de Castilla-La Mancha dentro de esta Estrategia y ha asegurado que la Unidad de ELA de la Gerencia de Alc√°zar es ‚Äúun referente, no s√≥lo para esta Comunidad Aut√≥noma, sino para todo el pa√≠s‚ÄĚ. A este respecto, ha indicado que el pr√≥ximo mes de octubre tendr√° lugar una jornada sobre enfermedades neuromusculares ‚Äúen las que esta Unidad estar√° muy presente‚ÄĚ.

Objetivo y resultados

Su objetivo es conseguir una detección precoz de pacientes con ELA y realizar un seguimiento en todas las etapas de la enfermedad, con intervenciones coordinadas multidisciplinares, aplicando planes de autocuidados y minimizando la necesidad de desplazamientos.



Así, su finalidad es reducir el tiempo de diagnóstico, ofrecer atención psicológica precoz a pacientes y cuidadores, prevenir complicaciones, mejorar la formación y coordinación de los profesionales, así como de pacientes y familiares, reducir los desplazamientos innecesarios al hospital y facilitar el acceso de los pacientes a los cuidados paliativos/domiciliarios.

‚ÄúUn a√Īo despu√©s de su puesta en marcha, los resultados no pueden ser m√°s alentadores y muy por encima de los objetivos marcados en el proyecto piloto‚ÄĚ, ha asegurado Leal, quien ha destacado, por ejemplo, que los pacientes con sospecha de ELA est√°n siendo citados en menos de un mes para la realizaci√≥n de pruebas diagn√≥sticas, frente a los tres meses que hab√≠a antes del inicio del programa.



Adem√°s, en todos los casos de nuevos diagn√≥sticos de ELA se ha realizado la derivaci√≥n y atenci√≥n por Psicolog√≠a Cl√≠nica en el mismo mes del diagn√≥stico; en todos los pacientes atendidos se ha seguido el protocolo de medidas de prevenci√≥n de complicaciones; y se ha reducido el n√ļmero de desplazamientos al centro de pacientes con ELA, siendo el porcentaje de pacientes que realizan m√°s de un desplazamiento al mes de un 25,6 por ciento de media, cumpli√©ndose el objetivo fijado (inferior al 30 por ciento).

Por otra parte, se ha conseguido una participación del 40 por ciento de pacientes y cuidadores en los talleres en grupo de formación programados de cuidados en ELA en el segundo semestre de 2021.


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‚ÄúEl trabajo que viene realizando esta Unidad es un fiel reflejo de la filosof√≠a que encarna el Plan de Salud de Castilla-La Mancha Horizonte 2025 y que tiene su valor fundamental en un objetivo a conseguir: la asistencia centrada en la persona‚ÄĚ, ha subrayado Regina Leal.

Atención multidisciplinar

Para la coordinación y atención de estos pacientes se ha creado un grupo multidisciplinar de ELA en la Gerencia de Alcázar, formado por profesionales de Neurología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Psicología Clínica, Rehabilitación, Trabajo Social, Atención Primaria, enfermera gestora de casos, Cuidados Paliativos y el servicio de Atención al Paciente.

Entre las acciones puestas en marcha para el desarrollo del proyecto se encuentra la implementación de un sistema de comunicación y gestión de casos entre los equipos de Atención Primaria y la Unidad de ELA para la detección y citación precoz de pacientes con sospechas de esta patología en consulta de Neurología, así como para las pruebas complementarias de confirmación diagnóstica.

Asimismo, se ha creado una consulta espec√≠fica de Psicolog√≠a Cl√≠nica, a la que son derivados de manera sistem√°tica desde la consulta de Neurolog√≠a en la primera visita de confirmaci√≥n de diagn√≥stico. Con el fin de evitar desplazamientos, los pacientes con ELA son valorados en consulta √ļnica en la misma ma√Īana por los especialistas del equipo multidisciplinar para la detecci√≥n precoz de necesidad de ventilaci√≥n, riesgo de desnutrici√≥n, ca√≠das y necesidades de movilizaci√≥n, as√≠ como tratamiento de disfagia y prevenci√≥n de aspiraciones.

En cuanto a la formación, se han impartido cursos teóricos y prácticos a profesionales de Atención Primaria para la identificación de síntomas y signos posibles de ELA, para la atención psicológica del paciente y sus cuidadores, prevención de complicaciones, entre otros. También se han impartido talleres a pacientes, familiares y cuidadores sobre movilización y transferencias, cuidados nutricionales y gimnasia pasiva.

Entre el equipamiento adquirido, se encuentra equipamiento de registro de pulsioximetría, espirometría y capnografía, equipos de compresión neumática intermitente en pacientes encamados, dos sondas ecográficas portátiles, báscula de bioimpedancia y analizador de composición corporal, así como un posturógrafo y plataforma analizadora de la marcha, además de diferentes equipos para el desarrollo de las acciones formativas.

En la visita, la ministra y la directora gerente del SESCAM han estado acompa√Īadas por la alcaldesa de Alc√°zar de San Juan, Rosa Melchor; la delegada de la Junta en Ciudad Real, Carmen Teresa Olmedo; el equipo directivo de la Gerencia de Atenci√≥n Integrada de Alc√°zar de San Juan, as√≠ como representantes de la Asociaci√≥n de Enfermos y Familiares de Esclerosis Lateral Amiotr√≥fica de Castilla-La Mancha, AdELAnte, entre ellos Juan Ram√≥n Amores, alcalde de La Roda.

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